qual è il significato? Chi sono? E quali diritti hanno?- Corriere.it

Un lavoro quotidiano e a tempo pieno, senza ferie né straordinari: i caregiver, cioè chi si occupa di un anziano non autosufficiente o di un paziente disabile, sono sempre in servizio permanente attivo. La pandemia ha comportato la chiusura di molti servizi diurni e la sospensione delle cure domiciliari, così le loro difficoltà si sono acuite: secondo il Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, per esempio, sei caregiver su dieci non possono contare su alcun aiuto, mentre l’86 per cento ha dichiarato di aver subito un danno fisico o emotivo durante i primi mesi di emergenza.

Il significato di “Caregiver” e i numeri

Le persone che si trovano a dover prestare questo tipo di assistenza «informale» a un familiare sono un esercito, come spiega Loredana Ligabue dell’Associazione Carer (Caregiver familiari Emilia Romagna): «Gli ultimi dati ISTAT parlano di circa 7,3 milioni di caregiver in Italia, di cui oltre due milioni con impegni pesanti, superiori alle venti ore settimanali. Le donne sono tantissime e sopportano un carico maggiore, ma sono in aumento anche gli studenti che si ritrovano con responsabilità di cura». Oltre il 60 per cento dei caregiver è una donna, spesso con più ruoli familiari da sostenere perché si tratta di over 40 che lavorano e oltre a occuparsi di genitori o parenti malati devono occuparsi anche dei figli e della casa. Senza di loro, moltissime persone fragili sarebbero senza assistenza e così le associazioni chiedono che questo servizio di cura sia finalmente riconosciuto con una legge, come accade in altri Paesi.

Non sono riconosciuti dalla legge

In Spagna, Gran Bretagna, Romania, Polonia o Grecia sono infatti previste tutele come vacanze assistenziali e sconti previdenziali, in Italia ci sono per ora soltanto la Legge 104/92 sulla disabilità, che regolamenta permessi dal lavoro e assegni di accompagnamento considerando però di fatto i caregiver «appendice» del malato, e i commi 254 e 255 nella Legge di bilancio del 2018, che finalmente definiscono i caregiver e istituiscono un fondo di sostegno.

I fondi

Il fondo è stato«sbloccato» solo a ottobre scorso in Conferenza Stato-Regioni: sono circa 68 milioni di euro destinati a interventi di sollievo e sostegno di chi assiste malati cronici, disabili e anziani, finora rimasti inutilizzati in assenza di una normativa sui caregiver. Potrebbero servire per esempio per riaprire i centri diurni, ma il vero obiettivo resta una legge ad hoc come specifica Ligabue: «Solo l’Emilia Romagna ha una legge regionale sui caregiver (la n°2/2014, ndr). Oggi c’è in Senato il disegno di legge 1461, sintesi di numerosi progetti precedenti: lo scopo principale è dare dignità al lavoro di cura, riconoscerne il ruolo sociale imprescindibile. Non significa che il caregiver debba essere pagato, ma che sia percepito come una risorsa del sistema, qualcuno che conosce il paziente più di altri e che come tale può essere un aiuto prezioso nell’assistenza, a maggior ragione quando quella sul territorio viene meno, come sta accadendo per colpa della pandemia. Il caregiver non va ritenuto un’appendice del paziente, ma una persona che deve poter conciliare la sua vita con la cura e che spesso non ha scelta: deve occuparsi del proprio caro, o nessuno lo farà».