Caregiver: Un ‘esercito’ senza diritti professionali e previdenziali

Oltre 4 milioni di italiani assistono pazienti oncologici. L’80% sono donne.

L’“esercito” dei caregiver in oncologia è pari a circa 4 milioni in Italia. A causa del continuo aumento delle diagnosi annuali di tumori maligni (legata all’invecchiamento della popolazione italiana) e dell’aumento della sopravvivenza dei pazienti oncologici (dovuta alle diagnosi precoce e ai trattamenti disponibili) si registra infatti un aumento costante (3% annuo) delle persone che convivono con un tumore. Al loro fianco c’è sempre un familiare, un congiunto, un amico che lo sostiene, lo accompagna, lo assiste: è il caregiver. Di questi un’altra quota importante assiste pazienti affetti da altre patologie. Già nel 2015 (ultimi dati ISTAT) si contavano 8,5 milioni di caregiver: 7 milioni rappresentati dai famigliari del malato, più spesso donne (80%) e solo 1,5 milioni da professionisti (compresi badanti e/o assistenti sociali). Numeri globali in crescita e sottostimati: oggi si parla di oltre 4 milioni di persone in totale. Per tutte loro sono assenti o insufficienti le garanzie di supporto da parte del tessuto sociale e previdenziale. Un problema enorme che deve essere risolto in modo assolutamente urgente.

Con l’intento di sottolineare la necessità di tutelare con una legge e un profilo professionale adeguato che riconosca il ruolo e l’apporto fondamentale del caregiver nella gestione di un paziente, ma anche di formarlo al delicato compito assistenziale, Fondazione AIOM e ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia) hanno presentato due Volumi dedicati: uno alle Istituzioni (“Caregiver in Oncologia”) e uno agli operatori (“Aspetti pratici dell’assistenza al paziente oncologico”). Forte anche l’appello alla politica delle Associazioni Pazienti, tra cui “Onconauti”, “Mai più sole”, “EuropaDonna”, “Fra Parentesi”, a istituzionalizzare ‘a norma di legge’ la figura del caregiver oncologico entro il 2021. I quaderni sono scaricabili sui siti www.fondazioneaiom.it e www.reteoncologicaropi.it.

“L’aumento delle persone vive in Italia con pregressa diagnosi di tumore – ha dichiarato Stefania Gori, Presidente di ROPI e di Fondazione AIOM, nonché Direttore del Dipartimento Oncologico dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella – fa emergere la necessità di bisogni assistenziali costanti, duraturi nel tempo prestati nella gran parte dei casi dai caregiver (coniuge, figlio o figlia, parente, amico, un parente stretto) a questi pazienti. Figure essenziali, spesso anche di supporto al clinico, eppure non tutelate e aiutate dal tessuto istituzionale e sociali, spesso non adeguatamente formate a svolgere il loro delicato compito. Con l’intento di porre attenzione a queste due importanti criticità sono nati i due Volumi di Fondazione AIOM e di ROPI: uno dedicato alle Istituzioni, l’altro un Manuale pratico per il caregiver”. “Una iniziativa fondamentale soprattutto in questo periodo, anche per i medici, e cui va il nostro plauso” – ha aggiunto Massimo di Maio, Segretario Nazionale AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) e professore associato di Oncologia Medica all’Università di Torino.

“La necessità di lunghi anni di cure e di controlli clinici, impossibili da affrontarsi da parte del malato se non adeguatamente seguito – aggiunge Alessandro Comandone, SC Oncologia ASL Città di Torino – richiede che il caregiver sia educato e formato, capace cioè di identificare i bisogni della persona assistita e di svolgere correttamente le mansioni grazie a una attenta preparazione tecnica e soprattutto psicologica. Un compito delicato e complesso che necessita, dunque, di una ‘assistenza nell’assistenza’ da dedicare al caregiver che deve poter contare su una rete sociale di sostegno e di volontariato, che si (pre)occupi di sostenerlo, di adempiere al disbrigo di faccende quotidiane, pratiche burocratiche, pulizie domestiche e assistenza saltuaria per consentire al caregiver di ‘staccare’ e riposarsi”.

“Da un punto di vista giuridico – aggiunge Paola Boldrini, Vicepresidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – è stata depositata in Senato una proposta di legge affinché venga riconosciuta la figura del caregiver, prevedendo una tutela previdenziale e una conciliazione lavorativa, ad esempio una flessibilità dell’orario tali per cui la persona possa svolgere in parallelo la propria professione e l’assistenza al congiunto. Le attuali leggi vigenti consentono al caregiver di poter usufruire della Legge 104 che garantisce permessi retribuiti dal lavoro e di congedi fino a 2 anni, a garanzia del mantenimento del posto di lavoro. In Italia al momento solo L’Emilia Romagna ha istituito dal 2014 una legge che tutela, anche sotto l’aspetto previdenziale, il caregiver e dal 2020 ha introdotto una delibera per destinare fondi da investite nei territori a supporto dei caregiver. Sull’esempio dell’Emilia Romagna si stanno avviando simili approcci regionali, ma l’auspicio è di avere una legge nazionale, già attuativa entro il 2021. Tuttavia è necessario distinguere tra necessità dei caregiver in oncologia e caregiver che affiancano pazienti affetti da altre patologie”.

“Oggi la figura del caregiver, soprattutto in ambito oncologico – precisa Nicola Provenza, Membro della XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati – deve avere un suo riconoscimento giuridico. La tenacia dei parlamentari e la volontà politica potranno, sollecitando lo sblocco di proposte di Legge già esistenti sul caregiver, permettere di trovare una convergenza. Parlare di appropriatezza significa parlare anche di appropriatezza dell’ambito di cura, che potrà permettere un recupero di risorse e contribuire così alla sostenibilità del SSN.”

“Il Volume pratico per il caregiver – conclude Luigi Cavanna, Direttore del Dipartimento di Oncologia-Ematologia all’AUSL di Piacenza e Presidente Nazionale del CIPOMO (Collegio Italiano degli Oncologi Medici Ospedalieri – supporta e aiuta chi si occupa dei pazienti oncologici nella quotidianità. Elaborato con il contributo di infermieri, medici, psicologi, nutristi affronta le possibili criticità del malato oncologico in relazione alle differenti sedi di malattia, ovvero i bisogni clinici e le necessità assistenziali, rappresentando dunque uno strumento formativo essenziale”.